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한국뇌전증협회가 오는 10일 오후 3시 ‘2026 세계뇌전증의날’ 기념식을 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 개최한다.ⓒ한국뇌전증협회

【에이블뉴스 이슬기 기자】한국뇌전증협회가 오는 10일 오후 3시 ‘2026 세계뇌전증의날’ 기념식을 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 개최한다.

‘세계뇌전증의날(International Epilepsy Day)’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 사회적 편견을 해소함으로써 뇌전증 환자의 권익을 증진하기 위해 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일이다. 매년 2월 두 번째 월요일을 중심으로 우리나라를 포함하여 전세계 140여 개 국가에서 다양한 기념행사가 진행되고 있다.

이번 행사는 1부 기념식과 2부 세미나로 나뉘어 진행된다.

1부 기념식에서는 뇌전증 환자의 권익 신장과 인식개선을 위해 기여한 개인 또는 단체에 수여하는‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’와 국회 문화체육관광위원장, 보건복지위원장 표창이 수여된다.

 아울러 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 지속과 진로 설계를 지원하기 위한‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’과‘남양유업 임직원 장학금 수여식’도 함께 진행될 예정이다.

2부에서는 ‘뇌전증 인식개선 세미나 – 뇌전증의 국가 관리 체계 확립을 중심으로’를 주제로, 환자와 가족이 겪고 있는 의료적·경제적·사회적 어려움을 다각도로 조명한다.

특히 해외 주요 국가와 국내 뇌전증 지원체계를 비교, 분석하고, 뇌전증 관리지원법 제정의 필요성을 중심으로 국가 차원의 체계적인 관리·지원 방안에 대해 논의하는 장이 될 것으로 기대된다.

김흥동 한국뇌전증협회 이사장은 “뇌전증은 장기간의 치료와 돌봄이 필요한 질환임에도 불구하고, 여전히 제도적 지원은 충분하지 못한 상황”이라며 “뇌전증 관리지원법이 조속히 제정되어 전국 약 37만 명의 뇌전증 환자와 200만 명에 달하는 가족들의 현실적인 어려움이 완화되기를 바란다”고 밝혔다.

이어 “이번 기념식과 세미나가 뇌전증에 대한 올바른 이해를 확산시키고, 사회 전반의 인식 개선으로 이어지는 계기가 되길 기대한다.”며 국민적 관심과 참여를 당부했다.

한편 뇌전증은 뇌신경 세포의 과도한 전기적 신호로 인해 반복적인 발작이 발생하는 질환으로, 국내 환자 수는 약 37만 명으로 추정된다. 뇌전증 환자들은 질환의 특성상 일상생활과 경제활동에 제약을 받는 경우가 많으며, 교육·취업·대인관계 등 사회 전반에서 여전히 차별과 낙인을 경험하고 있다.

이에 따라 국가가 뇌전증의 예방, 진단, 치료 및 연구는 물론 환자 지원과 인식개선, 차별 방지를 포괄하는 정책을 종합적으로 수립·시행할 수 있는 법적 기반 마련이 시급하다는 목소리가 지속적으로 제기되고 있다.

실제로 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’은 과거 여러 차례 발의되었으나 회기 종료로 자동 폐기된 바 있으며, 이번 회기에는 남인순 의원이 2025년 2월 다시 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에서 논의 중이다.

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이슬기 기자 lovelys@ablenews.co.kr

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